Pentru cei care mă cunosc, e evident că viața mea personală si profesională se impletesc foarte mult. Am o fetița cu un diagnostic care o situează în spectrul autist. E aproape natural să mă preocupe situația persoanelor cu autism… Însă povestea intreagă e lungă și dureros de adus aminte. Totuși, cel mai greu a fost când dupa un an întreg de terapie, zeci de ore pe săptămână, Mara a fost încadrată tot în gradul I de handicap, sever… Atunci aș fi vrut să renunț,
fiindcă nu mai vedeam nici un sens în lupta de a o recupera, știam că nu se poate face mai mult. Totuși, am continuat la fel, cu sprijinul soțului meu în primul rând, iar perseverența s-a dovedit a fi cheia unei reușite de care ne bucurăm azi cu toții, în fiecare zi.
Citeşte mai departe AICI
Iată ce spune un prieten:
„Am vazut o si pe fetita ei azi vara si e sclipitoare la pian, la compozitie si studiaza cu profesorii de la Cons, la 11 ani si e cea mai buna la scoala, chiar daca, cind avea 5 ani nu vorbea.”
UPDATE
Va multumesc pentru interesul dumneavoastra. Nu as vrea sa intru in nici o polemica despre autism, nici despre ce diagnostic are acum Mara si cat de greu am ajuns la el. Vreau doar sa clarific unele aspecte concrete, care se tot perpetueaza in mass-media, din graba, cred, referitor la cazul nostru. Mara a vorbit devreme, insa nu cu noi, nu pentru noi. Limbajul achizitionat nu a insemnat si comunicare functionala, din pacate, si aici a fost problema cea mai mare a noastra. In rest, o multitudine de simptome din spectrul autist erau si mai evidente, iar parte din ele ne insotesc si azi. Stim ca vor ramane cu noi toata viata, dar am invatat sa acceptam
. Referitor la celalalt aspect, al abilitatilor peste medie pe care le are Mara, si acestea sunt evidente, in special cele muzicale si interesul pentru limbile straine. Ce vreau sa subliniez inca o data e ca aceste interese trebuie descoperite devreme si cautat un sens functional pentru ele, altfel acestea risca sa ramana in sfera activitatilor repetitive si stereotipe, nefacand nimic altceva decat sa consolideze simptomatologia care il incadreaza pe copil in spectrul autist.
Domnule Marius David, aveti dreptate cand spuneti ca terapia ar trebui efectuata de catre specialisti, insa din acea echipa pluridisciplinara necesara in recuperarea unui copil cu autism trebuie neaparat sa faca parte si familia. Asa ca e obligatoriu sa avem un parinte informat si preocupat, implicat in obtinerea progreselor copilului sau. Stiu ca e greu, insa nu este alta optiune.
Le doresc mult succes parintilor care au copii in spectrul autist si ii incurajez sa nu renunte in a-si cunoaste si ajuta copiii, oricat de greu ar fi la un moment dat. De asemenea, ii incurajez sa solicite ajutor de specialitate si indrumare cat mai devreme posibil, de la primele suspiciuni.Milena Pruna
PS. Stimată doamnă,
Menţionez că eu nu am făcut niciun fel de referiri la tratament, nici sugestii. Probabil este o confuzie.
Referitor la fetita ce era sclipitoare la pian insa avea deficiente grave la capitolul comunicare verbala, cred ca este vorba in cazul acesta de sidromul Asperger – exceleaza intr-un domeniu la nivel de geniu, insa in cazul deprinderilor de viata cotidiana nu au nici un fel de abilitati.
Pentru autism recuperarea nu este usoara, necesita rabdare rabdare si iar rabdare. Orice pas mic trebuie considerat ca o foarte mare realizare. Parintii ce au copii cu autism vor ca in timp scurt sa vada rezultate cat mai mari si cat mai palpabile. Acest lucru nu este posibil, un copil cu autism nu este ca un calculator pe care incepi sa instalezi programe si in cateva ore face fel de fel de lucruri. Inainte de a incepe filmarile la Rain Man, Dustin Hoffman a petrecut destul de mult timp intr-un centru de recuperare cu persoane cu autism si sindrom Asperger pentru a intelege cat mai bine comportamentul si reactiile unei persoane in cauza la diversi stimuli. Este deocamdata o situatie care a fost explicata de medicina (trisomia 21 din cate stiu, daca gresesc cumva va rog sa ma corectati), dar la care nu s-a gasit un remediu medicamentos. Singura posibilitate de ameliorare (a nu se intelege remediu!) este aceasta terapie de recuperare, terapii care necesita rabdare si perseverenta. Sunt mai multe terapii – ABA, PECS, terapii care nu se pot aplica de catre parinti chiar daca au avut la dispozitie internetul si au incercat sa acumuleze cat de mult posibil cunostinte in acest domeniu. Exista terapeuti specializati pe aceste terapii.
Vă mulţumesc pentru contribuţie.
O mica rectificare: trisomia 21 nu are legatura cu Autismul sau cu varianta lui inalt functionala: sindromul Asperger, ci se refera la sindromul Down.
Va multumesc pentru interesul dumneavoastra. Nu as vrea sa intru in nici o polemica despre autism, nici despre ce diagnostic are acum Mara si cat de greu am ajuns la el. Vreau doar sa clarific unele aspecte concrete, care se tot perpetueaza in mass-media, din graba, cred, referitor la cazul nostru. Mara a vorbit devreme, insa nu cu noi, nu pentru noi. Limbajul achizitionat nu a insemnat si comunicare functionala, din pacate, si aici a fost problema cea mai mare a noastra. In rest, o multitudine de simptome din spectrul autist erau si mai evidente, iar parte din ele ne insotesc si azi. Stim ca vor ramane cu noi toata viata, dar am invatat sa acceptam :). Referitor la celalalt aspect, al abilitatilor peste medie pe care le are Mara, si acestea sunt evidente, in special cele muzicale si interesul pentru limbile straine. Ce vreau sa subliniez inca o data e ca aceste interese trebuie descoperite devreme si cautat un sens functional pentru ele, altfel acestea risca sa ramana in sfera activitatilor repetitive si stereotipe, nefacand nimic altceva decat sa consolideze simptomatologia care il incadreaza pe copil in spectrul autist.
Domnule Marius David, aveti dreptate cand spuneti ca terapia ar trebui efectuata de catre specialisti, insa din acea echipa pluridisciplinara necesara in recuperarea unui copil cu autism trebuie neaparat sa faca parte si familia. Asa ca e obligatoriu sa avem un parinte informat si preocupat, implicat in obtinerea progreselor copilului sau. Stiu ca e greu, insa nu este alta optiune.
Le doresc mult succes parintilor care au copii in spectrul autist si ii incurajez sa nu renunte in a-si cunoaste si ajuta copiii, oricat de greu ar fi la un moment dat. De asemenea, ii incurajez sa solicite ajutor de specialitate si indrumare cat mai devreme posibil, de la primele suspiciuni.
Milena Pruna
Stimată doamnă, precizările nu au fost făcute de mine, ci de domnul Hărăpescu. Soţia dînsului este specialist în astfel de probleme.
Mulţumesc pentru precizările extrem de importante.
am introdus comentariul dvs. în postare.
cu deosebit respect,
mc
Da, imi cer scuze, mi-am dat seama abia acum. Domnule Harapescu, sper ca nu e o problema prea mare :). Oricum, prin raspunsul meu nu am intentionat sa fac observatii cuiva, ci doar sa aduc cateva clarificari referitoare la cazul nostru in special, pe care le-am considerat importante. Multumesc.
Nu va fi nicio problema, din cîte îl cunosc pe domnul Harapescu, este un om de toată isprava.
Am înţeles.
Vă mulţumim că aveţi grijă de Mara, este ca şi cum aţi avea grijă de copilul meu sau de nepoata mea. În urmă cu 19 ani am adoptat toţi copiii din lume …. într-un fel, dar mai ales pe cei ameninţatţi de moarte sau lepădare.